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As instituições que entendem como coletar, armazenar e compartilhar dados ao mesmo tempo em que aderem às diretrizes éticas e legais terão uma vantagem em muitas facetas da prestação de cuidados de saúde.
A coleta e o compartilhamento de dados permitem que provedores e pesquisadores estudem doenças, especialmente subconjuntos raros de pacientes. Tudo, desde o desenvolvimento de algoritmos hospitalares para detectar sepse ou deterioração clínica até a execução de um ensaio clínico sobre um novo medicamento, requer dados ricos e selecionados.
A quantidade de dados de saúde coletados continua a aumentar rapidamente. Dados de hospitais e clínicas – juntamente com informações de ensaios clínicos relacionados ao teste de novos medicamentos – compreendem uma grande proporção dessas informações. Além disso, há quantidades crescentes de dados coletados de pessoas fora do encontro médico formal – dados de farmácias, dispositivos vestíveis, sensores e resultados relatados pelo paciente, para citar apenas alguns.
Esses dados são extremamente valiosos como uma rica fonte de informações para orientar as decisões de saúde, mas também como um recurso monetizável para hospitais, empresas farmacêuticas e seguradoras.
Dado esse rápido crescimento na quantidade e nos tipos de dados coletados, nunca foi tão importante entender como os dados são coletados, armazenados, agregados, transmitidos, analisados, usados e às vezes destruídos. Esse "ciclo de vida dos dados" é crítico para qualquer organização de assistência médica, e ser capaz de desenvolver políticas e procedimentos para como os dados são aproveitados é fundamental.
Todo o ciclo de vida dos dados é importante. A forma como os dados são obtidos continua sendo um dos problemas mais preocupantes para as instituições de saúde. O registro eletrônico de saúde (EHR) é onde a maioria dos dados ricos são armazenados, mas ainda não há uma maneira padronizada e eficiente de extrair esses dados em um formato analisável. O texto livre continua sendo o método de ponta para catalogar informações sobre pacientes, e isso requer processamento complexo de linguagem natural para extração de significado a jusante.
Cada vez mais, os dados são encontrados fora do EHR formal – dados de sequenciamento genômico, resultados relatados pelo paciente, dados vestíveis – e deve haver uma maneira padronizada de incluir esses dados em qualquer projeto de análise de saúde.
A forma como coletamos, usamos e compartilhamos dados requer consideração cuidadosa, além dos componentes técnicos.
Existem muitas questões legais, éticas e regulatórias que são importantes, incluindo a adesão aos requisitos da HIPAA (nos EUA), obtenção do consentimento do paciente (ou renúncia) ao coletar dados para pesquisa e considerações éticas sobre o uso de dados (e reutilização ). Qualquer organização que for bem-sucedida na alavancagem de dados deve prestar atenção a essas questões.
A análise de dados requer informações de entrada de alta qualidade, e é por isso que o processo de coleta e agregação de dados é tão crítico. A análise pode resultar na geração de novos algoritmos que podem ser empregados dentro e fora do hospital – por exemplo, um algoritmo para detectar o agravamento da sepse ou uma forma de prever quais pacientes serão readmitidos no hospital logo após a alta.
Entender os diferentes métodos analíticos como as suposições e requisitos para cada um ajudará a entender como esses algoritmos são desenvolvidos e implantados.
As instituições que entendem como coletar, armazenar e compartilhar dados ao mesmo tempo em que aderem às diretrizes éticas e legais terão uma vantagem em muitas facetas da prestação de cuidados de saúde.